krog
Za razvoj diagnostike in zdravljenja vse bolj pomembno zbiranje podatkov
Ljubljana, 30. maja - Za razvoj novih bolj usmerjenih terapij, diagnostike in drugih inovacij je vse bolj pomembno zbiranje podatkov v zdravstvenih registrih. Kot so ugotavljali sogovorniki na današnjem pogovoru STAkluba, imajo ti velik potencial pri optimizaciji zdravstvenega sistema, pa tudi pri načrtovanju preventivnih programov na nacionalni ravni.
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar in predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Moderatorka pogovora Martina Kolenc Novak.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Moderatorka pogovora Martina Kolenc Novak.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Moderatorka pogovora Martina Kolenc Novak.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Moderatorka pogovora Martina Kolenc Novak, predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar in predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Moderatorka pogovora Martina Kolenc Novak, predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar in predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Moderatorka pogovora Martina Kolenc Novak, predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar in predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Moderatorka pogovora Martina Kolenc Novak, predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar in predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Moderatorka pogovora Martina Kolenc Novak, predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar in predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Simon Rekanović z Inštituta za razvoj digitalnega zdravja.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Ljubljana.
Pogovor STAkluba Slovenske tiskovne agencije o pomenu zdravstvenih podatkov, ki ga poudarja kampanja Na krilih podatkov.
Moderatorka pogovora Martina Kolenc Novak, predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar in predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Kot je povedal predstojnik kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo na Pediatrični kliniki v Ljubljani Damjan Osredkar, si zdravniki želijo, da bi populacijo bolnikov z redko boleznijo poznali veliko bolje kot nekoč. To počnejo tako, da bolnike povabijo k sodelovanju in popisu v registru, kjer so na voljo vsi ključni podatki o bolezni in bolniku.
Z zbranimi podatki lahko med drugim s preventivnimi ukrepi preprečujejo pojav določenih težav ali jih vsaj omilijo, prav tako pa lahko z njimi sodelujejo tudi s strokovnjaki iz tujine, kar še dodatno poveča vpogled v dogajanje pri določeni redki bolezni.
Ob tem je po njegovem pomembno tudi to, da danes že obstajajo določena zdravila, ki lahko uspešno spremenijo naravni potek bolezni, za kar pa je nujna čim prejšnja identifikacija bolnika in dober vpogled v bolezen. "Še več, medicina je tako napredovala, da lahko z dobrimi podatki o pacientih celo skušamo oblikovati zdravilo za pacienta," je dodal Osredkar.
Kot je prikazal iz primera otroške nevrologije, lahko danes posežejo tudi v to, kako se določeni geni izražajo in lahko genetske napake popravljajo ali celo v celoti odpravijo. To bo medicino iz kurativnega vidika po njegovem premaknilo še bolj v preventivo in bodo lahko vnaprej predvideli, kaj pacienta čaka ter skušali omiliti ali celo povsem odpraviti težave.
Na enega takih primerov zadnje tedne tudi s pomočjo zbiranja donacij opozarja Špela Miroševič, mati malega dečka Urbana, ki se je rodil z gensko okvaro, zaradi katere ne more hoditi in govoriti, sicer pa psihoterapevtka in biopsihologinja ter raziskovalka na ljubljanski medicinski fakulteti.
Kot je povedala, diagnoza Urbanu prinaša življenje polno ovir in izzivov, predvsem pa negotovo prihodnost, in je danes morda sploh ne bi imeli, če za njo ne bi stali že zbrani zdravstveni podatki.
"Prav ti so Urbanu omogočili, da je bil praktično najmlajši otrok na svetu s postavljeno diagnozo bolezni, hkrati pa omogočajo tudi neko realno oceno, kaj od razvoja bolezni lahko pričakujemo," je dejala Miroševičeva in dodala, da brez teh informacij ne bi mogli niti sanjati o razvoju zdravila, še zlasti ko gre za tako redko bolezen.
Prav po zaslugi tega so se namreč na pediatrični kliniki pod vodstvom Osredkarja odločili zagnati študijo, s katero bodo, kot upa Miroševičeva, čim bolj skrajšali čas, potreben za razvoj zdravila, hkrati pa bodo pripomogli k večjemu razumevanju bolezni.
Zbiranje zdravstvenih podatkov in njihov pomen se sicer ne omejuje zgolj na redke bolezni, pač pa tudi na bolj pogoste, kot so različna rakava obolenja. Kot je poudarila predsednica Združenja Europa Donna Slovenija Tanja Španić, je pri tem zelo pomembno zaupanje in zavedanje vsakega posameznika o moči zbranih podatkov.
Če so nekoč v onkologiji skoraj vse vrste raka zdravili na enak način, je zdaj po njenih besedah z novimi spoznanji mogoče to početi tudi bolj prilagojeno. "Seveda en sam pacient k temu ne more prispevati, zato je pomembno zbiranje podatkov, ki bi omogočala bistveno večjo uspešnost zdravljenja in hitrejše iskanje najprimernejše terapije," je dodala Španićeva.
Čeprav je digitalizacija prisotna že povsod in morda prav zdravstvo nekoliko zamuja, pa se po besedah vodje Inštituta za razvoj digitalnega zdravja Simona Rekanovića tudi tu prilagaja razmeram. Moderne rešitve lahko po njegovem to področje izboljšajo predvsem z vidika zbiranja velikih količin podatkov in nadaljnjega optimalnega ravnanja z njimi.
V zvezi s tem je še poudaril, da je zaradi velike rasti količine zbranih podatkov najbolj pomembno, da poskrbimo tudi za čim večjo interoperabilnost podatkov.