Na konferenci izpostavili pomen podpore skupnosti bolnikom z nevrološkimi boleznimi in njihovim svojcem

Predsednica Združenja Spominčica Štefanija Zlobec je ob začetku današnje konference sporočila, da so se Združenje Spominčica, Društvo Trepetlika in Društvo bolnikov s Huntingtonovo boleznijo združili v novo povezavo pod imenom Za zbrane možgane. Skupaj bodo povezovali bolnike, ki jih je vedno več in imajo podobne hude kognitivne, gibalne in čustvene motnje, z velikimi stiskami se soočajo tudi njihove družine.

Ker pogosto ne zmorejo sami braniti ali zahtevati svojih pravic, jim bodo v danes odprti povezavi skušali zagotoviti čim boljšo strokovno strokovno in diagnostično obravnavno ter ekonomsko vzdržnost, je napovedala Zlobčeva. Ministrstvo za zdravje ter ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti so ob tem že pozvali k ustanovitvi posebnega socialnovarstvenega zavoda za nevrološke bolnike, ki v starosti potrebujejo veliko več zdravstvene nege.

Nevrolog Zvezdan Pirtošek je v imenu slovenskih zdravnikov, ki se ukvarjajo z boleznimi možganov, pozdravil tako povezovanje nevladnih organizacij. V tem vidi možnost pomemben dejavnik na slovenskem družbeno-političnem in zdravstvenem odru v borbi za pravice bolnikov z nevrološkimi boleznimi. "Za človeka je zelo tragično, če izgublja organ, v katerega zajema svoje življenje. Počasi in zanesljivo izgublja samega sebe," je opisal.

Vlasta Nussdorfer, ki je zbrane nagovorila v imenu častnega pokrovitelja konference predsednika republike Boruta Pahorja, je izpostavila pomen društev in nevladnih organizacij. Ta po njeni oceni pomembno prispevajo k zagotavljanju pomoči bolnikom in njihovim družinam.

Svojo izkušnjo z Alzheimerjevo in Parkinsonovo boleznijo sta danes predstavila tudi dva bolnika. Poudarila sta pomen zgodnje diagnoze, dostopnosti ustreznih informacij o poteku bolezni, pa tudi športnih in miselnih aktivnosti.

Tudi Milica G. Kramberger z nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana je opozorila na ustrezno in zgodnje diagnosticiranje. Izpostavila je mlajše bolnike, pri katerih se lahko pojavi Parkinsonova bolezen, ki je velikokrat pogojena z dednim zapisom in se običajno kaže bolj intenzivno kot pri starejših bolnikih. Poleg tega lahko na terapevtski proces vplivajo druge stiske, kot sta zanikanje in prikrivanje težav, da bi se bolnik v družini prikazal kot učinkovita oseba. Po njeni oceni zato potrebujemo multidisiplinarno obravnavo za pomoč bolnikom in družini.

Pri delu na ljubljanski psihiatrični kliniki Polona Rus Prelog ugotavlja, da imajo svojci pogosto premalo podatkov o bolezni, poleg tega pa bi tudi sami potrebovali več psihosocialne podpore. "Obolevnost svojcev zaradi stresa in obremenitev je izjemno visoka, zlasti pri tistih, ki skrbijo za bolnike z Alzheimerjevo boleznijo," je opozorila.

Po besedah Janje Romih z ministrstva za delo je epidemija covida-19 posegla tudi na področje nevroloških bolezni. "Raziskave in izkušnje kažejo, da se je osebam z demenco v tem času zelo poslabšalo zdravstveno stanje. To nas zavezuje k temu, da ugotovimo, kako v podobni situaciji v prihodnje zagotoviti maksimalno okrepitev in dostopnost vseh aktivnosti, ki jih osebe z demenco morajo dobiti," je pozvala.

Na današnji konferenci poleg demence predstavljajo še Parkinsonovo bolezen, Huntingtonovo bolezen, multiplo sklerozo, spinalno mišično atrofijo in amiotrofično lateralno sklerozo. Pri pripravi programa je Združenje Spominčica sodelovalo z društvi bolnikov, ki delujejo na omenjenih področjih.