17.10.2019 16:04

Društvo Viljem Julijan poziva k ureditvi paliativne oskrbe za otroke

Ljubljana, 17. oktobra - Društvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan je pozvalo k ureditvi paliativne oskrbe za otroke in celostne podpore za oskrbo otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. "Trenutno so mnoge družine v situaciji, ko morajo zbirati zamaške in star papir, da lahko otrokom omogočijo dodatne fizioterapije," so zapisali v sporočilu.

Ljubljana. Prehlad, gripa, temperatura. Foto: Tamino Petelinšek/STA Arhiv STA

Ljubljana.
Prehlad, gripa, temperatura.
Foto: Tamino Petelinšek/STA
Arhiv STA

Predsednik Društva Viljem Julijan Nejc Jelen je na današnji novinarski konferenci pojasnil, da je društvo februarja, ko se zaznamuje tudi svetovni dan redkih bolezni, pripravilo akcijski načrt. V njem so konkretno zapisali predloge in pobude za izboljšave sistema oskrbe otrok z redkimi boleznimi.

Načrt so po njegovih besedah predstavili tudi predsedniku republike Borutu Pahorju in ministrstvu za zdravje, vendar odziva ni bilo, so zapisali v sporočilu.

V društvu so podali tudi pobudo za ustanovitev hospic hiše za otroke v Sloveniji, predlagajo pa tudi zaznamovanje svetovnega dneva otrok z neozdravljivimi redkimi boleznimi. Ustanovili so tudi Slovensko skupnost družin otrok z redkimi boleznimi in informacijsko pisarno, ki bo nudila podporo in pomoč družinam, ki so se znašle v tej situaciji.